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segunda-feira, 6 de dezembro de 2010

Eu e o Copaxone

Copaxone é o nome da medicação que uso diariamente para manter minha EM sob controle.

Tenho uma relação de amor e ódio com esse "indivíduo".

Sei da necessidade que tenho desta agulhada diária e inconveniente, mas saber da necessidade e importância não me faz gostar disto.

No meu caso bem específicamente, a EM é muito silenciosa, manifesta-se de tempos em tempos e depois "some". Mas deixa sempre pequenos rastros, ou seja,  posso não ter novas lesões, posso estar me sentindo muito bem, a danada pode estar quietinha, mas está ali. E por estar ali, quietinha, sem que se perceba, as perdas podem ser sutis, quase imperceptíveis. E, de repente, aquilo que você conseguia fazer, pode não conseguir mais.

O medicamento não impedirá o avanço da doença, mas serve para diminuir a incidência de novas crises e a intensidade com que elas contecem, consequentemente também, o estrago que fazem.

A seringa pré-enchida e o "autoeject" (aplicador)
O que torna essa tarefa diária ainda mais sofrível, como se a agulhada já não fosse o bastante, é o fato de não se conseguir "VER" o efeito do remédio.

Vou tentar ilustrar: Você tá com uma dor de cabeça danada. Toma um analgésico. Em pouco tempo, se não tiver passado totalmente, pelo menos haverá um alívio da dor. Você "vê", percebe o efeito, o resultado da medicação. Neste caso vc não percebe nada, embora ela esteja agindo de forma protetora e bastante eficaz.

Recebo esta medicação através da secretaria da saúde do estado, pois ela tem um valor proibitivo, algo em torno de R$ 5.000, oo a caixa com 28 ampolas. Fiquei 6 meses sem receber a medicação, mas como tinha uma sobra por conta do tempo que estive gestante e lactante, fiquei 3 meses só sem.

Agora nos reencontramos. Restabelecido o fornecimento, recomeça a minha tortura. Estou aqui, com mais vontade do que nunca de não usá-la. Mas vou lá né. Tem que ser.

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Ótima semana à todos!!!

Comentários
9 Comentários

9 comentários:

  1. Tive uma conhecida com EM, mas ela não teve a mesma sorte sua, apresentou muitas sequelas, caminhava com dificuldade e ficou com a visão prejudicada. Porém, o que mais me impressionou foi a maldade de algumas pessoas que disseram ao marido dela que a EM é hereditária e que os filhos deles iriam nascer com a doença!!! Ele a abandonou, isso é muito triste, pois além de não ser verdade, mesmo que fosse, ninguém tem nada com isso! Contudo, penso se ele realmente a amava por tê-la abandonado dessa forma, e inspirou-me a foto sua com seu love no blog, mostrando que o amor não tem limites e deve estar presente como diz o padre, na saúde na doença.
    Boa semana!
    Adri

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  2. Força, amiga !!! Se não há outro remédio, o jito mesmo é encarar esse da melhor maneira possível...

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  3. MInha linda, muita força pra vc!!!

    Não tenho idéia de como isso deve ser no dia a dia, e nem quanto incomodo é... mas te mandarei a cada dia mais energias positivas.

    Força, força, força!!!!

    Você é linda, e a cada dia vai superar melho isso tudo!

    beijos

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  4. É, sei o que é um medicamento diário do qual a saúde depende. Minha filha usa 2 anticonvulsivos 2 x td os dias. Consegui disfarçar no suco e ela sofre menos. Nada comparado às suas agulhads. Mas meu coração de mãe sofre muito só de pensar nas limitações q ela terá devido ao uso contínuo do medicamento. Caso as convulsões também ñ sejam controladas, ela tb terá lesões graves. Mas Tuka, vale a pena saber q existe algum remédio que possa resolver, mesmo que parcialmente o avanço da doença. Sou solidária nesse incômodo diário que tens. Beijos! e Força aí! Q daqui estamos torcendo por vc. Um beijo Grande!

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  5. Nossa,deve ser mto ruim ficar dependendo deve remédio, mais se é necessáio,tem fazer né?
    Força,força e força.

    Vou agora conhecer seu outro cantinho.

    Beijocas!

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  6. Amiga, que luta né?Que Deus te abençoe e te dê força e perseverança na luta.Hj a Ana Maria Braga contou a história de uma moça com EM,ela morava no Canadá e quer voltar p/o Brasil,pois lá o medicamento ñ é dado pelo sistema de saúde,mas ela está com outro problema o filho,o marido separou-se dela por conta da doença e ela começa uma batalha para conseguir trazer o filho para o Brasil...uma loucura isso.
    Força e se o remédio pelo menos ajuda um pouco use e não desista!!!Bjs!!!Rogéria Thompson

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  7. Rogéria Thompson14 de julho de 2011 21:11

    Amiga, que luta né?Que Deus te abençoe e te dê força e perseverança na luta.Hj a Ana Maria Braga contou a história de uma moça com EM,ela morava no Canadá e quer voltar p/o Brasil,pois lá o medicamento ñ é dado pelo sistema de saúde,mas ela está com outro problema o filho,o marido separou-se dela por conta da doença e ela começa uma batalha para conseguir trazer o filho para o Brasil...uma loucura isso.
    Força e se o remédio pelo menos ajuda um pouco use e não desista!!!Bjs!!!Rogéria Thompson

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  8. Tive uma conhecida com EM, mas ela não teve a mesma sorte sua, apresentou muitas sequelas, caminhava com dificuldade e ficou com a visão prejudicada. Porém, o que mais me impressionou foi a maldade de algumas pessoas que disseram ao marido dela que a EM é hereditária e que os filhos deles iriam nascer com a doença!!! Ele a abandonou, isso é muito triste, pois além de não ser verdade, mesmo que fosse, ninguém tem nada com isso! Contudo, penso se ele realmente a amava por tê-la abandonado dessa forma, e inspirou-me a foto sua com seu love no blog, mostrando que o amor não tem limites e deve estar presente como diz o padre, na saúde na doença.
    Boa semana!
    Adri

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  9. Olá, miguxa querida!!
    Então somos amigas também na
    medicação? Pois é!! somos.
    Adorei seu blog, é lindo e super
    agradável, parabéns.
    Fica com Deus e força,sempre.
    Bjinhux da Cris

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